Berührendes und aufrichtiges Interview mit unserem Kollegen Dominique, der von einer äußerst seltenen Krankheit heimgesucht wurde und der durch seine Hartnäckigkeit und die Unterstützung seiner Angehörigen die Einschränkungen seiner Behinderung überwinden konnte.
Das Interview findet aus der Ferne statt, aber nachdem Sie die Antworten auf die gestellten Fragen gelesen haben, müssen Sie Dominique nicht sehen, um seine Emotionen und seine Entschlossenheit durch seine Worte zu spüren.
Dominique, du bist dran.
Mein Name ist Dominique Loparco. Ich bin Leidig und 43 Jahre alt. Meine Wurzeln sind italienisch, aber ich bin in Morges geboren.
St-Prex ist mein Lieblingsort. Ich bin ein wahres Kind dieses wunderbaren Dorfes, in dem ich fast ewig gelebt habe!
Meine liebsten Hobbys? Wandern, die Berge, die Natur, Radfahren, mein Garten und die Freuden des Tisches mit einem Faible für gute Weine.
Sie möchten Ihre Geschichte teilen. Wozu?
Weil ich Menschen helfen möchte, die die gleichen Schwierigkeiten durchmachen wie ich. Weil es möglich ist, sich erfolgreich beruflich zu verändern! Das ist die Botschaft, die ich vermitteln möchte.
Außerdem kann man nie allein erfolgreich sein. Ich konnte auf das Verständnis und die Großzügigkeit der Menschen zählen, die mir lieb und teuer sind. Er wird nicht wollen, dass ich ihn zitiere, aber mein Chef, mein Freund Jérémie, ist einer dieser Menschen.
Es ist meine Art, Danke zu sagen und anderen zu helfen. Auch die IA hat mich in meinen Bemühungen unterstützt. Ohne das Einfühlungsvermögen und Verständnis meiner ehemaligen und aktuellen Arbeitgeber und ohne die Hilfe von IA hätte meine Motivation nicht gereicht.
Was ist passiert? Was war die Krankheit, die alles auf den Kopf stellte?
Fast über Nacht, als ich 33 Jahre alt war, bekam ich Hörprobleme. Nach der Analyse wurde festgestellt, dass es sich um Morbus Cogan handelt.
Es ist sehr selten, bei vielen HNO-Patienten war ich der erste Fall.
Es ist ein Syndrom, das das Gehör angreift, aber nicht nur. Es wirkt sich auch auf meine Augen und mein Gleichgewicht aus. Es handelt sich um eine degenerative Autoimmunerkrankung. Es ist ein täglicher Kampf...
Wie sehr hat es sich auf Ihre Gesundheit ausgewirkt? Welche Lösungen gibt es?
Ich verstehe die Frage. Es ist normal, unser Instinkt ist es, zu kalkulieren, uns der Statistik zuzuwenden und ein positives Ergebnis anzustreben, eine Behandlung, die das Problem löst.
Aber es gibt nichts, was wir tun können. Heute zumindest. Ein Wundermittel gibt es nicht. Glauben Sie mir, ich habe viel Zeit mit Spezialisten und am CHUV verbracht. Vielleicht eines Tages, aber jetzt, wo ich zu euch spreche, geht es darum, uns zu stellen und zu kämpfen.
Die Auswirkungen sind vielfältig. Da es sich um eine entzündliche Erkrankung handelt, die eine nicht-syphilitische interstitielle Keratitis verursacht, litt ich unter starkem Schwindel. Mein Innenohr war betroffen und ich musste einen spezialisierten Physiotherapeuten aufsuchen, da ich nicht mehr gerade gehen konnte.
Außerdem habe ich einen Hörverlust, der schnell zur Taubheit fortschreitet.
Zuerst litt ich unter Übelkeit und sogar Erbrechen.
Seit nunmehr 10 Jahren habe ich auch mit einem Tinnitus, der 24 Stunden am Tag mitschwingt, und Ataxie zu kämpfen.
All dies ist den Symptomen der Menière-Krankheit sehr ähnlich.
Die Keratitis kann sich durch eine Behandlung mit Kortikosteroiden bessern. Ich arbeite daran.
Auf der anderen Seite habe ich das rechte Ohr (Implantat) verloren und das linke ist bei maximal 10% seiner Kapazität.
Die Arbeit besteht also darin, die verfügbaren Behandlungen zu nutzen, die notwendigen Initiativen zu ergreifen, um die eigene Lebensqualität zu verbessern, und an der Umschulung zu arbeiten, um ein aktives Mitglied des Berufslebens zu bleiben und Freude daran zu haben. Es ist nicht einfach, aber es ist möglich!
Vielen Dank, dass Sie Dominique geteilt haben. Sie sprachen davon, aktiv zu bleiben und sich durch Arbeit an einem kollektiven Projekt zu beteiligen. Das war also schon vor der Ankündigung der Fall? Wie sah deine Realität vorher aus? Wie haben Sie den Übergang erlebt? Was ist mit Ihren Liebsten?
Ich war Versicherungsberater und die Auswirkungen waren beträchtlich!
Es geschah von einem Tag auf den anderen... Es ist, als hätte man mir die Flügel gestutzt!
Weißt du, ich bin ein lächelnder Mensch, der Menschen und menschlichen Kontakt liebt! Ich bin sehr gesellig, also war es schwer... Es hat viele Jahre gedauert, das zu verdauen, zu trauern und zu lernen, anders zu leben...
Es ist eine unsichtbare Behinderung und die Menschen (meine Lieben, meine Kollegen...) haben vergessen, dass ich nicht hören konnte. Wir werden als "normal" wahrgenommen, aber in Wirklichkeit sind wir es nicht...
Dies hat zu enormen Schwierigkeiten in meinem beruflichen und privaten Leben geführt!
Gesellschaftlich war es sehr schwierig... Ich fühlte mich oft traurig und ausgeschlossen!
Stellen Sie sich für einen Moment vor, Sie sind im Vollbesitz Ihrer Mittel und werden schwerhörig, verlieren nach und nach die Sinne. Ich war wütend, weil es frustrierend ist, zu wissen, dass man nichts tun kann...
Ich habe alles versucht. Sowohl auf medizinischer Ebene als auch mit der Alternativmedizin. Nichts funktionierte.
Auch meine Lieben haben gelitten! Meine Entwicklung zu sehen, war für sie sehr schwer zu ertragen. Sie passten sich an und gaben ihr Bestes!
Sie versuchen, auf meine Situation Rücksicht zu nehmen. Sie fragen mich zum Beispiel immer, wo ich sitzen möchte. Es ist wichtig zu wissen, dass der Moment am Tisch entmutigend ist, vor allem in Cafés und Restaurants. Der Lärm ist höllisch, weil Hörgeräte Geräusche verstärken.
Sie haben über Ihr Berufsleben als Versicherungsberater gesprochen. Wie war die Reaktion Ihres Arbeitgebers?
Mein damaliger Arbeitgeber war sehr verständnisvoll und unterstützend während der Arbeit und während meiner kurzen und langen Abwesenheiten.
Früher habe ich in der Kundenberatung gearbeitet; Ein Raum, in dem man zuhören muss. Wie Sie sich vorstellen können, muss ein Profi auf die Bedürfnisse seines Gesprächspartners hören, und dazu war ich einfach nicht mehr in der Lage.
Telefonate und Interviews wurden zu kompliziert.
Ich erinnere mich an meinen letzten Termin. Der Raum hatte eine hohe Decke und es hallte nach. Außerdem war es auf Englisch. Es fiel mir schwer, meinen Klienten zu verstehen. Zum Glück kannte ich ihn und er zeigte mir viel Einfühlungsvermögen...
Als ich sein Büro verließ, begann ich vor Hilflosigkeit zu schluchzen.
Angesichts der Situation musste ich aufhören. Mein Arbeitgeber war nicht mehr in der Lage, mich zu halten. Glücklicherweise griff die IA schnell ein.
Worum geht es bei ihrer Intervention?
Aufgrund meiner Behinderung kümmerten sie sich schnell um den Kauf meines Hörgeräts. Als sich mein Gehör verschlechterte, wurden andere Geräte angeschafft. Die IV übernahm systematisch die anfallenden Kosten.
Gleiches gilt für die Kosten im Zusammenhang mit meinen Cochlea-Implantat-Operationen.
Auf beruflicher Ebene ermöglichten sie mir eine Umschulung, indem sie mich bei der Ausbildung unterstützten. Ich habe mich für Marketing interessiert und wollte lernen.
Also ging ich wieder zur Schule!
Mit Hilfe von IA war ich in der Lage, Mikrofone zu bekommen, die ich Lehrern und Schülern geben und so dem Unterricht folgen konnte.
Es war anstrengend, gleichzeitig zuzuhören, sich zu konzentrieren, aufmerksam zu sein und Notizen zu machen, aber zum Glück hat mich die Live-Transkription durch das RTS TXT-Team gerettet!
Das Transkribieren sparte mir Energie, weil ich lesen konnte und es mir ermöglichte, weniger detaillierte persönliche Notizen zu machen.
Weitere Investitionen, um die ich mich gekümmert habe, sind Instrumente wie Mikrofone und meine Brille.
Die IA hat also materiell geholfen. Das ist in der Tat bemerkenswert.
Ja, aber sie folgten mir auch zu meinem nächsten Arbeitgeber. Ich durfte im Marketing für Purina von Nestlé bis La Tour-de-Peilz arbeiten. Die IA hielt Treffen mit meinem Arbeitgeber ab, um die Temperatur zu messen und den Fortschritt meiner Arbeit zu bewerten.
Mein Berater war immer da. Sie hat mich im Rahmen meiner beruflichen Veränderung sehr unterstützt. Dafür bin ich sehr dankbar.
Und dann begann das Abenteuer Milenia !
Wie kam es zu dieser Möglichkeit?
Vielen Dank an Jérémie Monney, den CEO des Unternehmens. Ein langjähriger Freund, wir unterhielten uns und er suchte Verstärkung für sein Team, weil das Unternehmen wuchs.
Er ist derjenige, der mir diese Chance gegeben hat! Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie dankbar ich ihm bin.
Die Tatsache, dass ich in einem Team arbeite, umgeben von fürsorglichen Menschen, tut mir sehr gut. Dass ich meinen fachlichen Wert auch in das Unternehmen einbringe, macht mich besonders stolz. Am Ende reden wir über ziemlich einfache Dinge im Leben des anderen, und doch macht es aufgrund meiner Behinderung den Unterschied.
Was ist Ihre Rolle im Unternehmen?
Ich bin ein Junior Digital Marketer. Durch das Gespräch mit Jeremy und der IA konnte ich meine Arbeitszeiten anpassen, um morgens in Teilzeit zu arbeiten.
Dank meiner Hörgeräte und diverser Arbeitsinstrumente (AVA und Mikrofone) bin ich in der Lage, meine Arbeit richtig zu machen.
Bevor ich ankam, informierte Jeremy das gesamte Team über meine Situation und wie er mit mir kommunizieren konnte. Sprechen Sie mit mir von Angesicht zu Angesicht, artikulierend und mit der richtigen Stimme.
Ich fühle mich glücklich und privilegiert bei Milenia's!
Es ist mir ein Vergnügen, meinen Alltag mit diesem wunderbaren Team zu teilen!
Sie haben mich als einen der ihren aufgenommen und sehr schnell integriert. Sie sind geduldig und lächeln, was für mich sehr wertvoll ist.
Milenia hat auch AVA gekauft, eine Anwendung, die auf dem Telefon und Computer verwendet werden kann und gehörlosen oder schwerhörigen Menschen eine Live-Untertitelungslösung für alle Situationen wie Besprechungen, Videokonferenzen usw. bietet.
Wir haben auch einen Lautsprecher für Konferenzen und ich habe mich an einem strategischen Ort in den Büros positioniert; was mir hilft, Momente des Kontakts zu antizipieren.
Was ist Ihre Botschaft an Menschen in Ihrer Situation? Sie müssen sich in einigen der genannten Schwierigkeiten wiedererkennen, aber was sind die Chancen, die es zu ergreifen gilt, was ist die Botschaft, die Sie vermitteln wollen?
Zunächst einmal würde ich sagen, dass ich zur Verfügung stehe, wenn sie mit mir chatten wollen. Sie können meine E-Mail-Adresse auf der Website von Milenia erhalten.
Ich persönlich interagiere gerne mit der Gemeinschaft der Hörgeschädigten, um die Erfahrungen unseres Alltags zu teilen.
Außerdem lernen wir immer wieder Tricks voneinander.
Dann würde ich Ihnen raten, sich unabhängig von Ihrer Behinderung bei den verschiedenen Verbänden zu informieren. Dies ist wichtig, da sie Unterstützung und Lösungen anbieten können.
Wenden Sie sich auch an die IV und Ihren Betreuer. Sie hören dir zu und es ist wichtig, auszudrücken, wie du dich fühlst!
Ein Ratschlag für hörende Menschen. Ich schlage vor, dass Sie das Hörgerät einer Person anziehen, die Sie kennen und die schwerhörig ist. Sie werden einige der Auswirkungen besser verstehen.
Zu guter Letzt möchte ich wirklich das Bewusstsein schärfen, denn hinter unserem Lächeln... Es gibt eine Vielzahl von Schwierigkeiten, die wir nicht sehen, weil es sich um eine Behinderung handelt, die unsichtbar ist. Das Einfühlungsvermögen, die Unterstützung und die Großzügigkeit, die ich glücklicherweise erhalten habe, sind unerlässlich.
Eine Umschulung ist möglich. Mit den richtigen Anstrengungen, der richtigen Technologie und einem unterstützenden Umfeld ist es möglich, sich zu entfalten und seinen Platz und seinen Mehrwert (wieder) zu finden!
