Entrevista conmovedora y sincera con nuestro colega Dominique, que fue golpeado por una enfermedad extremadamente rara y que, a fuerza de tenacidad y el apoyo de sus seres queridos, pudo superar las limitaciones impuestas por su discapacidad.
La entrevista se lleva a cabo de forma remota, pero después de leer las respuestas a las preguntas formuladas, no es necesario ver a Dominique para sentir su emoción y determinación a través de sus palabras.
Dominique, es tu turno.
Mi nombre es Dominique Loparco. Estoy soltero y tengo 43 años. Mis raíces son italianas, pero nací en Morges.
St-Prex es mi lugar favorito. ¡Soy un verdadero hijo de este maravilloso pueblo donde he vivido casi desde siempre!
¿Mis pasatiempos favoritos? El senderismo, la montaña, la naturaleza, el ciclismo, mi jardín y los placeres de la mesa con debilidad por los buenos vinos.
Quieres compartir tu historia. ¿Para qué?
Porque quiero ayudar a las personas que están pasando por las mismas dificultades que yo. ¡Porque es posible hacer un cambio de carrera exitoso! Ese es el mensaje que quiero transmitir.
Además, nunca puedes tener éxito solo. He podido contar con la comprensión y generosidad de personas que me son queridas. No querrá que lo cite, pero mi jefe, mi amigo Jeremy, es una de esas personas.
Es mi forma de dar las gracias y ayudar a los demás. La AI también me apoyó en mis esfuerzos. Sin la empatía y la comprensión de mis empleadores, pasados y presentes, y sin la ayuda de la AI, mi motivación no habría sido suficiente.
¿Qué pasó? ¿Cuál fue la enfermedad que lo puso todo patas arriba?
Casi de la noche a la mañana, cuando tenía 33 años, empecé a tener problemas de audición. Tras el análisis, se determinó que se trataba de la enfermedad de Cogan.
Es muy raro, para muchos pacientes otorrinolaringólogos yo era el primer caso.
Es un síndrome que ataca la audición, pero no solo. También afecta a mis ojos y a mi equilibrio. Es una enfermedad autoinmune degenerativa. Es una lucha diaria...
¿ Cuánto ha impactado en su salud? ¿Cuáles son las soluciones?
Entiendo la pregunta. Es normal, nuestro instinto es calcular, recurrir a las estadísticas y apuntar a un resultado positivo, a un tratamiento que resuelva el problema.
Pero no hay nada que podamos hacer. Hoy, al menos. No existe una cura milagrosa. Créeme, pasé mucho tiempo con especialistas y en el CHUV. Tal vez algún día, pero ahora, mientras les hablo, se trata de enfrentar y luchar.
Los efectos son múltiples. Al ser una enfermedad inflamatoria que causa queratitis intersticial no sifilítica, experimenté vértigo severo. Mi oído interno se vio afectado y tuve que ver a un fisioterapeuta especialista porque ya no podía caminar derecho.
Además, tengo pérdida auditiva que progresa rápidamente a sordera.
Al principio, sufrí de náuseas e incluso vómitos.
Desde hace 10 años, también he tenido que lidiar con el tinnitus que resuena las 24 horas del día y la ataxia.
Todo esto es bastante similar a los síntomas de la enfermedad de Ménière.
La queratitis puede mejorar con el tratamiento con corticosteroides. Estoy trabajando en ello.
Por otro lado, perdí la oreja derecha (implante) y la izquierda está al máximo del 10% de su capacidad.
Se trata, por tanto, de los tratamientos disponibles, de tomar las iniciativas necesarias para mejorar la calidad de vida y de trabajar para reciclarse con el fin de seguir siendo un miembro activo de la vida profesional y disfrutar de ella. No es fácil, ¡pero es posible!
Gracias por compartir Dominique. Hablabas de mantenerte activo y participar en un proyecto colectivo a través del trabajo. Entonces, ¿este era el caso antes del anuncio? ¿Cuál era tu realidad antes? ¿Cómo viviste la transición? ¿Y tus seres queridos?
¡Yo era asesor de seguros y el impacto fue considerable !
Pasó de un día para otro... ¡Es como si me hubieran cortado las alas !
Ya sabes, ¡soy una persona sonriente que ama a la gente y el contacto humano! Soy muy sociable, así que fue difícil... Me llevó muchos años digerirlo, llorar y aprender a vivir de otra manera...
Es un hándicap invisible y las personas (mis seres queridos, mis compañeros...) olvidé que no podía oír. Se nos percibe como "normales" pero en realidad no lo somos...
¡Esto ha causado enormes dificultades en mi vida profesional y privada!
Socialmente era muy difícil... ¡A menudo me sentía triste y excluido!
Imagínate por un momento estar en plena posesión de tus medios y volverte duro de oído, perdiendo tus sentidos, poco a poco. Estaba enojado porque es frustrante saber que no hay nada que puedas hacer...
Lo he intentado todo. Tanto a nivel médico como con la medicina alternativa. Nada funcionó.
¡Mis seres queridos también sufrieron! Ver mi evolución ha sido muy difícil de soportar para ellos. ¡Se adaptaron e hicieron lo mejor que pudieron!
Tratan de tener en cuenta mi situación. Por ejemplo, siempre me preguntan dónde quiero sentarme. Es importante saber que el momento en la mesa es desalentador, especialmente en cafés y restaurantes. El ruido es infernal porque los audífonos amplifican los sonidos.
Hablabas de tu vida profesional como asesor de seguros. ¿Cuál fue la reacción de su empleador?
Mi empleador en ese momento fue muy comprensivo y me apoyó durante el trabajo y durante mis cortas y largas ausencias.
Yo trabajaba en consultoría, un espacio donde hay que escuchar. Como puedes imaginar, un profesional debe escuchar las necesidades de su interlocutor y yo simplemente ya no era capaz de hacerlo.
Las llamadas telefónicas y las entrevistas se estaban volviendo demasiado complicadas.
Recuerdo mi última cita. La habitación tenía un techo alto y resonaba. Además, estaba en inglés. Me costó mucho entender a mi cliente. Por suerte, lo conocía y me mostró mucha empatía...
Cuando salí de su oficina, comencé a sollozar de impotencia.
Dada la situación, tuve que parar. Mi empleador ya no podía retenerme. Afortunadamente, la AI intervino rápidamente.
¿En qué consiste su intervención?
Como resultado de mi discapacidad, rápidamente se encargaron de la compra de mi audífono. A medida que mi audición se deterioraba, compré otros dispositivos. El IV cubrió sistemáticamente los gastos incurridos.
Lo mismo se aplica a los costos relacionados con mis cirugías de implantes cocleares.
A nivel profesional, me permitieron volver a capacitarme apoyándome con entrenamiento. Me interesaba el marketing y quería aprender.
¡Así que volví a la escuela!
Con la ayuda de la AI, pude conseguir micrófonos que pude dar a profesores y alumnos y así seguir las lecciones.
Fue agotador escuchar , concentrarme, prestar atención y tomarnotas al mismo tiempo, pero afortunadamente, ¡la transcripción en vivo por parte del equipo de RTS TXT me salvó!
Transcribir me ahorró energía porque podía leer y me permitió tomar notas personales menos detalladas.
Otras inversiones de las que me encargué son instrumentos como micrófonos y mis gafas.
Por lo tanto, la AI ayudó materialmente. Es realmente apreciable.
Sí, pero también me siguieron a mi siguiente empleador. Pude trabajar en marketing para Purina desde Nestlé hasta La Tour-de-Peilz. El AI mantuvo reuniones con mi empleador para tomarle la temperatura y evaluar el progreso de mi trabajo.
Mi consejero siempre ha estado ahí. Ella me ha apoyado mucho en el contexto de mi cambio de carrera. Estoy muy agradecido.
¡Y entonces, comenzó la aventura de Milenia !
¿Cómo surgió esta oportunidad ?
Gracias a Jérémie Monney, director general de la empresa. Un amigo de toda la vida, hablamos y él estaba buscando refuerzos para su equipo porque la empresa estaba creciendo.
¡Él es quien me dio esta oportunidad! No puedo decirte lo agradecido que estoy con él.
El hecho de trabajar en equipo, rodeado de personas que se preocupan por mí, me hace mucho bien. El hecho de que también aporto mi valor profesional a la empresa me hace sentir especialmente orgulloso. Terminamos hablando de cosas bastante simples en la vida del otro y, sin embargo, debido a mi discapacidad, hace toda la diferencia.
¿Cuál es tu función dentro de la empresa?
Soy un especialista en marketing digital junior. Al hablar con Jeremy y la AI, pude adaptar mi horario para trabajar a tiempo parcial, por las mañanas.
Gracias a mis audífonos y a varios instrumentos de trabajo (AVA y micrófonos ), puedo hacer mi trabajo correctamente.
Antes de que llegara, Jeremy informó a todo el equipo sobre mi situación y cómo comunicarse conmigo. Háblame cara a cara, articulando y con la voz adecuada.
¡Me siento afortunado y privilegiado en Milenia!
¡Es un placer compartir mi día a día con este maravilloso equipo!
Me acogieron como uno de los hermanos y me integraron muy rápidamente. Son pacientes y sonrientes, lo cual es precioso para mí.
Milenia también ha comprado AVA, que es una aplicación que se puede tener en el teléfono y la computadora y brinda a las personas sordas o con problemas de audición una solución de subtitulado en vivo para todas las situaciones, como reuniones, videoconferencias, etc.
También contamos con un ponente para conferencias y me he colocado en una posición estratégica en las oficinas, lo que me ayuda a anticiparme a los momentos de contacto.
¿Cuál es su mensaje para las personas en su situación? Deben reconocerse en algunas de las dificultades mencionadas, pero ¿cuáles son las oportunidades que hay que aprovechar, cuál es el mensaje que se quiere transmitir?
En primer lugar, diría que estoy disponible si desean hablar conmigo. Pueden obtener mi dirección de correo electrónico en el sitio web de Milenia.
Personalmente, me gusta interactuar con la comunidad de personas con discapacidad auditiva para compartir las experiencias de nuestra vida cotidiana.
Además, siempre aprendemos trucos los unos de los otros.
Entonces, te aconsejo que, sea cual sea tu discapacidad, te informes de las distintas asociaciones. Esto es importante porque pueden brindar apoyo y soluciones.
También debe ponerse en contacto con el IV y con su asesor. ¡Te escuchan y es importante expresar cómo te sientes!
Un consejo para oír a la gente. Le sugiero que se ponga el audífono de alguien que conozca que tenga problemas de audición. Comprenderá mejor algunos de los efectos.
Por último, tengo muchas ganas de concienciar porque detrás de nuestra sonrisa... Hay multitud de dificultades que no vemos porque es una discapacidad que es invisible. La empatía, el apoyo y la generosidad que he tenido la suerte de recibir son esenciales.
Es posible volver a entrenar. Con los esfuerzos adecuados, la tecnología adecuada y un entorno de apoyo, es posible prosperar y (re)encontrar su lugar y su valor añadido.
