Intervista toccante e sincera al nostro collega Dominique, che è stato colpito da una malattia estremamente rara e che, a forza di tenacia e del sostegno dei suoi cari, è riuscito a superare i vincoli imposti dalla sua disabilità.
L'intervista si svolge a distanza ma dopo aver letto le risposte alle domande poste, non c'è bisogno di vedere Dominique per sentire la sua emozione e determinazione attraverso le sue parole.
Dominique, è il tuo turno.
Mi chiamo Dominique Loparco. Sono single e ho 43 anni. Le mie radici sono italiane ma sono nato a Morges.
St-Prex è il mio posto preferito. Sono una vera figlia di questo meraviglioso borgo dove vivo da quasi sempre!
I miei hobby preferiti? L'escursionismo, la montagna, la natura, il ciclismo, il mio orto e i piaceri della tavola con un debole per i buoni vini.
Vuoi condividere la tua storia. Per quale motivo?
Perché voglio aiutare le persone che stanno attraversando le mie stesse difficoltà. Perché è possibile cambiare carriera con successo! Questo è il messaggio che voglio trasmettere.
Inoltre, non puoi mai avere successo da solo. Ho potuto contare sulla comprensione e sulla generosità delle persone a me care. Non vuole che lo citi, ma il mio capo, il mio amico, Jeremy, è una di quelle persone.
È il mio modo di dire grazie e aiutare gli altri. Anche l'IA mi ha sostenuto nei miei sforzi. Senza l'empatia e la comprensione dei miei datori di lavoro, passati e presenti, e senza l'aiuto dell'intelligenza artificiale, la mia motivazione non sarebbe stata sufficiente.
Cos'è successo? Qual è stata la malattia che ha sconvolto tutto?
Quasi da un giorno all'altro, quando avevo 33 anni, ho iniziato ad avere problemi di udito. Dopo l'analisi, è stato determinato che si trattava della malattia di Cogan.
È molto raro, per molti pazienti otorinolaringoiatri sono stato il primo caso.
È una sindrome che attacca l'udito, ma non solo. Influisce anche sui miei occhi e sul mio equilibrio. È una malattia autoimmune degenerativa. È una lotta quotidiana...
Quanto ha influito sulla tua salute? Quali sono le soluzioni?
Capisco la domanda. È normale, il nostro istinto è quello di calcolare, di rivolgerci alle statistiche e di puntare a un risultato positivo, a un trattamento che risolva il problema.
Ma non c'è niente che possiamo fare. Oggi, almeno. Non esiste una cura miracolosa. Credetemi, ho passato molto tempo con gli specialisti e al CHUV. Forse un giorno, ma ora, mentre vi parlo, si tratta di affrontare e combattere.
Gli effetti sono molteplici. Essendo una malattia infiammatoria che causa cheratite interstiziale non sifilitica, ho avuto forti vertigini. Il mio orecchio interno è stato colpito e ho dovuto vedere un fisioterapista specializzato perché non riuscivo più a camminare dritto.
Inoltre, ho una perdita dell'udito che progredisce rapidamente verso la sordità.
All'inizio soffrivo di nausea e persino vomito.
Da 10 anni a questa parte, ho anche a che fare con l'acufene che risuona 24 ore su 24 e l'atassia.
Tutto questo è abbastanza simile ai sintomi della malattia di Ménière.
La cheratite può migliorare con il trattamento con corticosteroidi. Ci sto lavorando.
D'altra parte, ho perso l'orecchio destro (impianto) e quello sinistro è al massimo al 10% della sua capacità.
Il lavoro è quindi quello delle cure disponibili, di prendere le iniziative necessarie per migliorare la propria qualità di vita e di lavorare per riqualificarsi al fine di rimanere parte attiva della vita professionale e di trarne piacere. Non è facile, ma è possibile!
Grazie per aver condiviso Dominique. Parlavi di rimanere attivi e di partecipare a un progetto collettivo attraverso il lavoro. Quindi questo era il caso prima dell'annuncio? Qual era la tua realtà prima? Come hai vissuto la transizione? E i tuoi cari?
Ero un consulente assicurativo e l'impatto è stato notevole!
Succedeva da un giorno all'altro... È come se mi avessero tarpato le ali!
Sai, sono una persona sorridente che ama le persone e il contatto umano! Sono molto socievole, quindi è stata dura... Ci sono voluti molti anni per digerire tutto questo, elaborare il lutto e imparare a vivere in modo diverso...
È una disabilità invisibile e le persone (i miei cari, i miei colleghi...) si sono dimenticate che non potevo sentire. Siamo percepiti come "normali" ma in realtà non lo siamo...
Questo ha causato enormi difficoltà nella mia vita professionale e privata!
Socialmente è stato molto difficile... Spesso mi sentivo triste ed esclusa!
Immaginate per un momento di essere in pieno possesso dei vostri mezzi e di diventare sordi, di perdere i sensi, a poco a poco. Ero arrabbiato perché è frustrante sapere che non c'è niente che tu possa fare...
Ho provato di tutto. A livello medico e con la medicina alternativa. Niente ha funzionato.
Anche i miei cari hanno sofferto! Vedere la mia evoluzione è stato molto difficile da sopportare per loro. Si sono adattati e hanno fatto del loro meglio!
Cercano di tenere conto della mia situazione. Ad esempio, mi chiedono sempre dove voglio sedermi. È importante sapere che il momento a tavola è scoraggiante, soprattutto nei bar e nei ristoranti. Il rumore è infernale perché gli apparecchi acustici amplificano i suoni.
Parlava della sua vita professionale come consulente assicurativo. Qual è stata la reazione del tuo datore di lavoro?
Il mio datore di lavoro dell'epoca è stato molto comprensivo e di supporto durante il lavoro e durante le mie brevi e lunghe assenze.
Lavoravo nella consulenza ai clienti; Uno spazio in cui bisogna ascoltare. Come puoi immaginare, un professionista deve ascoltare le esigenze del suo interlocutore e io semplicemente non ero più in grado di farlo.
Le telefonate e le interviste stavano diventando troppo complicate.
Ricordo il mio ultimo appuntamento. La stanza aveva un soffitto alto e risuonava. Inoltre, era in inglese. Ho avuto difficoltà a capire il mio cliente. Per fortuna lo conoscevo e mi ha mostrato molta empatia...
Quando lasciai il suo ufficio, iniziai a singhiozzare per l'impotenza.
Vista la situazione, ho dovuto fermarmi. Il mio datore di lavoro non era più in grado di tenermi. Fortunatamente, l'IA è intervenuta rapidamente.
In cosa consiste il loro intervento?
A causa della mia disabilità, si sono subito occupati dell'acquisto del mio apparecchio acustico. Man mano che il mio udito peggiorava, sono stati acquistati altri dispositivi. L'AI copriva sistematicamente i costi sostenuti.
Lo stesso vale per i costi relativi ai miei interventi di impianto cocleare.
A livello professionale, mi hanno permesso di riqualificarmi supportandomi con la formazione. Ero interessato al marketing e volevo imparare.
Così sono tornata a scuola!
Con l'aiuto dell'intelligenza artificiale, sono stato in grado di ottenere microfoni che potevo dare a insegnanti e studenti e quindi seguire le lezioni.
È stato faticoso ascoltare, concentrarmi, prestare attenzione e prendere appunti allo stesso tempo ma fortunatamente la trascrizione live da parte del team RTS TXT mi ha salvato!
La trascrizione mi ha fatto risparmiare energia perché sapevo leggere e mi ha permesso di prendere appunti personali meno dettagliati.
Altri investimenti curati sono strumenti come microfoni e i miei occhiali.
Quindi l'IA ha aiutato materialmente. È davvero apprezzabile.
Sì, ma mi hanno seguito anche dal mio prossimo datore di lavoro. Ho avuto la possibilità di lavorare nel marketing per Purina da Nestlé a La Tour-de-Peilz. L'IA ha tenuto riunioni con il mio datore di lavoro per misurare la temperatura e valutare l'andamento del mio lavoro.
Il mio consulente c'è sempre stato. Mi ha sostenuto molto nel contesto del mio cambiamento di carriera. Sono molto grato.
E poi, è iniziata l' avventura di Milenia !
Come è nata questa opportunità?
Grazie a Jérémie Monney, CEO dell'azienda. Un amico di lunga data, abbiamo parlato e stava cercando rinforzi per la sua squadra perché l'azienda stava crescendo.
È lui che mi ha dato questa possibilità! Non posso dirvi quanto gli sono grato.
Il fatto di lavorare in team, circondato da persone premurose, mi fa un mondo di bene. Il fatto che io porti anche il mio valore professionale in azienda mi rende particolarmente orgoglioso. Finiamo per parlare di cose piuttosto semplici nella vita dell'altro eppure, a causa della mia disabilità, fa la differenza.
Qual è il tuo ruolo all'interno dell'azienda?
Sono un marketer digitale junior. Parlando con Jeremy e l'intelligenza artificiale, sono stato in grado di adattare le mie ore al lavoro part-time, al mattino.
Grazie ai miei apparecchi acustici e a vari strumenti di lavoro (AVA e microfoni ), sono in grado di svolgere correttamente il mio lavoro.
Prima del mio arrivo, Jeremy ha informato l'intero team della mia situazione e di come comunicare con me. Parlami faccia a faccia, articolando e con la voce giusta.
Mi sento fortunata e privilegiata da Milenia!
È un piacere condividere la mia vita quotidiana con questo meraviglioso team!
Mi hanno accolto come uno di loro e mi hanno integrato molto rapidamente. Sono pazienti e sorridenti, il che è prezioso per me.
Milenia ha anche acquistato AVA, un'applicazione che può essere installata sul telefono e sul computer e fornisce alle persone sorde o con problemi di udito una soluzione di sottotitolazione in tempo reale per tutte le situazioni come riunioni, videoconferenze...
Abbiamo anche un altoparlante per le conferenze e mi sono posizionato in un posto strategico negli uffici; che mi aiuta ad anticipare i momenti di contatto.
Qual è il tuo messaggio per le persone nella tua situazione? Devono riconoscersi in alcune delle difficoltà citate, ma quali sono le opportunità da cogliere, qual è il messaggio che volete trasmettere?
Prima di tutto, direi che sono disponibile se vogliono chattare con me. Possono ottenere il mio indirizzo e-mail sul sito web di Milenia.
Personalmente, mi piace interagire con la comunità dei non udenti per condividere le esperienze della nostra vita quotidiana.
Inoltre, impariamo sempre trucchi l'uno dall'altro.
Poi, consiglierei, qualunque sia la vostra disabilità, di informarvi presso le varie associazioni. Questo è importante perché possono fornire supporto e soluzioni.
Dovresti anche contattare l'AI e il tuo consulente. Ti ascoltano ed è importante esprimere come ti senti!
Un consiglio per le persone udenti. Ti suggerisco di indossare l'apparecchio acustico di qualcuno che conosci e che ha problemi di udito. Avrai una migliore comprensione di alcuni degli effetti.
Infine, voglio davvero sensibilizzare l'opinione pubblica perché dietro il nostro sorriso... Ci sono una moltitudine di difficoltà che non vediamo perché è una disabilità invisibile. L'empatia, il sostegno e la generosità che ho avuto la fortuna di ricevere sono essenziali.
La riqualificazione è possibile. Con i giusti sforzi, la giusta tecnologia e un ambiente favorevole, è possibile prosperare e (ri)trovare il proprio posto e il proprio valore aggiunto!
